વિવાન,ધૈર્યરાજ બાદ ભરુચ ના પાર્થ ને પણ SMA નામની ગંભીર બીમારી ! 16 કરોડ ના ઈન્જેકશન ની જરુર
ભારતમા જ્યારે કરેલા ની બાળકી ને 16 કરોડનું ઇન્જેક્શ આપવા માટે સરકારે ટેક્સ માફ કર્યો હતો, ત્યારથી સૌ કોઈના ધ્યાનમાં SMA Type-1 ની બીમારી સામે આવી હતી અને સૌ કોઈ જાણીને ચોંકી ગયા હતા કે આ બીમારીમાં 16 કરોડનું ઇન્જેક્શન આપવામાં આવે તો જ તે બીમારીની સારવાર શક્ય છે. ત્યારે ખરેખર આ ગંભીર બીમારી વિશે લોકો માહિતગાર થયા હતા. આ ઘટના બાદ જ બીજો કેસ ગુજરાતમા સામેં આવ્યો અને એ બાળકનું નામ હતું ધૈર્યરાજ જે આ જ બીમારી થી પીડાતો હતો..
એસએમએ ટાયપ-1 SMA બિમારી મુખ્યત્વે બાળકો ને જ થાય છે,જેમાં મગજમાં રહેલા કોષો અને તેમની કરોડરજ્જુની નસો ઢીલી પડવા લાગે છે. બાળકોનું મગજ સ્નાયુઓની ગતિને નિયંત્રિત કરતા સંકેતો મોકલવાનું બંધ કરે છે. સમય-ઉંમરની સાથે આ બિમારી વધતી જાય છે. આજના આધુનિક સમયમા આ બિમારી સારવાર શક્ય છે પરંતુ તેનું ઇન્જેક્શન 16 કરોડ રૂપિયાનું આવે છે..
મહીસાગર જિલ્લાના ધૈર્યરાજસિંહને સ્પાઇન મસ્ક્યુલર એટ્રોફ નામની બીમારી હોવાની જાણ થતાં ગુજરાતનાં ખૂણે ખૂણે તેમજ અનેક શહેરોમાંથી ખોબલે ખોબલે દાન આપવામાં આવ્યું હતું અને ખરેખર ઈશ્વર ની કૃપા અને લોકોની પ્રાર્થના થી ધૈર્ય રાજ સિંહ નો જીવ બચી ગયેલો.આવી જ બીમારી ગીર સોમનાથ જિલ્લાનાં વિવાન ને પડી હતી અને તેને લોકો અનેક ગણું દાન આપ્યું પરતું તેનું આખરે નિધન થયુ.
હવે આવા જ 16 કરોડના ઇન્જેક્શનની જરૂર પડી છે ભરૂચના પાર્થ માટેભરૂચના પવાર પરિવારના પુત્ર પાર્થને સ્પાઈનલ મસ્ક્યુલર એટ્રોફી હોવાનું સામે આવ્યું છે. ત્યારે આપણે સૌ કોઈની ફરજ બંને છે કે, આ બાળકને આપણે બચાવીએ જેથી તેને એક નવ જીવન મળે. વિવાન ને આપણે ન બચાવી શક્યા પરતું પાર્થ ને બચાવવા માટે દાન કરીએથોડા વર્ષો પહેલાં આ રોગની કોઈ સારવાર નહોતી. 2016 માં યુ.એસ. ફૂડ એન્ડ ડ્રગ્સ એડમિનિસ્ટ્રેશન દ્વારા એસપીએની સારવાર માટે સ્પિનરાઝા ઉપયોગ કરવાની મંજૂરી આપવામાં આવી છે.
સ્પીનરાઝા કરોડરજ્જુની આજુબાજુ પ્રવાહીમાં ઇન્જેક્શન દ્વારા સંચાલિત થાય છે. જે પ્રોટીનનું ઉત્પાદન વધારવા માટે કરવામાં આવે છે. જેના લીધે માંસ પેશીઓની હિલચાલ અને કાર્ય કરવાની શક્તિમાં પણ સુધારો કરે છે.આ ઈંજેક્શન જોલ્જેન્સ્મા છે, જે જીન રિપ્લેસમેન્ટ થેરેપી પર આધારિત છે. યુએસએફડીએ બાદ ઇગ્લેંડની નેશનલ હેલ્થ સર્વિસે પણ તાજેતરમાં જ તેને મંજૂરી આપી છે આને આનાથી જ બીમારી દૂર થાય છે, ત્યારે હવે આપણે સૌ કોઈ પ્રાર્થના કરીએ કે સમયસર પાર્થ ને સારવાર મળે.
